La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Servicio de Información y Orientación

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El servicio de Información y Orientación es un pilar fundamental dentro de la Asociación Retina Madrid. En este servicio se engloban diversas actividades destinadas a las personas con Distrofias Hereditarias de Retina y sus familias. Las actividades que llevamos a cabo dentro del SIO son las siguientes:

 

Asesoramiento acerca de la enfermedad: De manera habitual llegan consultas médicas o científicas de las  personas afectadas por DHR. Estas son analizadas, y en la medida de  lo posible, se intenta dar respuesta a estas dudas o inquietudes  principalmente mediante tres vías: correo, telefónica y presencial.  Muchas de estas consultas corresponden a resultados de  tratamientos, para lo que se intenta poner en contacto con personas  asociadas que han pasado por el tratamiento en cuestión. Además, contamos con la colaboración de profesionales del campo de la  Oftalmología y de la Óptica. Así mismo, este servicio es utilizado por los/as asociados/as  frecuentemente para realizar cualquier tipo de consulta: ya sea sobre  actividades organizadas y realizadas desde la asociación y/o consultas en lo que concierne a la discapacidad y patologías que  dichos asociados y asociadas padezcan.

 

La primera atención es toma de contacto entre la persona afectada y la ARM. Ante la demanda del/de la interesado/a, se concierta una cita generalmente con carácter presencial, aunque en caso de dificultad para la persona se puede realizar vía telefónica. Los profesionales del trabajo social explican que es la asociación, que se hace en la asociación y cuál es la finalidad de la labor y desarrollo de todas las actividades. Tras la primera atención se entrega una carpeta con información sobre la ARM en la cual se incluye la ficha del/de la asociado/a, la hoja de protección de datos tanto de ARM como de la Fundación Retina España (FRE), un díptico del departamento de trabajo social y los documentos requeridos en caso de asociarse.

 

Gestión de recursos y Servicios Sociales: Nuestro colectivo demanda información previa antes de gestionar los recursos sociales en la Comunidad. Pero, además, la Asociación se adelanta informando periódicamente a través de correo electrónico, hojas informativas y circulares puntuales de ayudas relacionadas con la discapacidad.

 

Asesoramiento jurídico-laboral: Desde la ARM conocemos el impacto laboral que conlleva una discapacidad visual, es por ello que consideramos de gran necesidad contar con esta actividad del SIO. La orientación jurídica es desarrollada por una persona ciega legal, con título universitario y más de veinte años de experiencia en el campo del derecho laboral. El objetivo es prestar servicios de orientación en cuestiones legales a las personas que lo requieran, normalmente en relación con la tramitación de la discapacidad, la incapacidad laboral, dependencia etc. Además, los trabajadores sociales llevan un seguimiento continuo de las personas que han decidido solicitar la Incapacidad Laboral o han demandado orientación jurídica.

 

Orientación psicológica: Las personas que muestran signos de depresión, ansiedad ante las consecuencias de la distrofia de la retina se les ofrece la posibilidad de ser derivadas al Departamento de Apoyo Psicológico. Debido al impacto individual, familiar y social que tiene una DHR a nivel de conductas y pensamientos, se considera de gran importancia contar con especialistas psicólogos que presten los servicios de apoyo psicológico. La finalidad de esta actividad que ofrece el SIO de la ARM es potenciar un bienestar psicológico a los asociados. Actualmente contamos con dos personas, afectadas de DHR, voluntarias, con título universitario en psicología. Estas sesiones tienen lugar, habitualmente, en la sede. Las consultas serán principalmente presenciales y en ocasiones vía telefónica o por Skype. Para acudir, los solicitantes deberán pedir cita previa al trabajador social, responsable del voluntariado, tanto de manera presencial como por vía telefónica (También utilizamos Whatsapp) o por e-mail.

 

Seguimiento y acompañamiento: Tenemos un contacto continuo con las personas asociadas, ya que a lo largo de su vida les van surgiendo necesidades nuevas, de todo tipo. El seguimiento lo realizamos a través de las vías de comunicación habituales en cada situación para que sea accesible para las personas con discapacidad visual. Si se demanda apoyo físico para acudir a alguna actividad, ofrecemos el servicio de acompañamiento a las personas que lo soliciten, asegurado con tres días de antelación. Este servicio es realizado por voluntarios/as en coordinación con los Trabajadores Sociales.

 

Ayuda mutua: Las actividades de ayuda mutua son un pilar básico para el funcionamiento de nuestra asociación ya que fomentan las relaciones entre las personas asociadas y familiares. De forma periódica y con un alto grado de autogestión se conforman estos grupos en torno a diferentes temáticas de interés para las personas participantes. La finalidad de los mismos es potenciar la empatía a través de la puesta en común de experiencias entre personas afectadas. En estas sesiones se exponen temas de interés que son presentados por los asociados que acuden. Su desarrollo tiene lugar en la sede. Para acudir, los solicitantes deberán avisar a los trabajadores sociales tanto de manera presencial como por vía telefónica o por e-mail.

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