La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Sensibilización y concienciación social sobre las DHR

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Conferencias, seminarios y charlas-coloquio: Consiste en la organización de jornadas de cara a la información a los/as asociados/as y profesionales cuya actividad está relacionada con las Distrofias Hereditarias de la Retina. Pretendemos que las charlas tengan el más alto nivel y que la temática sea elegida a través de la participación de las personas participantes en encuestas de satisfacción indicando sus necesidades y preferencias.

Semana de las enfermedades Raras: En torno al día internacional de las enfermedades poco frecuentes programamos diferentes actividades para concienciar a la sociedad de las enfermedades raras y a las personas afectadas por ellas. Seguimos y participamos la campaña propuesta por FEDER en todas sus dimensiones: acciones en redes sociales, carrera solidaria, etc. Una parte de las personas habitualmente que acuden a jornadas de sensibilización, son personas afectadas por DHR. Desde la entidad tenemos desarrollado un programa para según en qué lugar se realiza la acción de sensibilización y al público que nos vamos a dirigir (infancia en colegios, mayores en Centros de día, jóvenes en universidades, etc). En el desarrollo de las charlas realizan una ponencia sobre su experiencia y la enfermedad que padecen. La finalidad de estas actividades es la de concienciar y sensibilizar a la población, así como dar visibilidad a las patologías retinianas, aun muy desconocidas socialmente.

Semana de la Retina: A finales de septiembre principios de octubre con motivo de los días mundiales de la Retinosis Pigmentaria (último domingo de septiembre) y de la Visión (segundo jueves de octubre). Desde la Asociación se programa una semana de actividades de visibilización y sensibilización de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de la Retina. Así como, de acciones encaminadas al ocio y la recaudación de fondos. Los protocolos de actuación son compartidos con la actividad de la semana de las enfermedades raras.

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