La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Estudio E-BIRDS

Novartis en colaboración con Retimur, Acción Visión España, ONERO y con nuestra Asociación, que ayuda en la difusión, se os informa de un estudio que se está realizando. Si tienes Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber necesitan tu colaboración. Los pacientes somos los protagonistas de nuestra enfermedad y necesitamos tu ayuda para avanzar en el conocimiento del impacto de la Retinosis Pigmentaria y la Amaurosis Congénita de Leber en nuestras vidas y en la sensibilización de la sociedad.
¿Cómo puedes participar? Entrevista telefónica: Llama al teléfono 663 12 34 70, de lunes a viernes de 9:00 a 18:00. Con 35 minutos de tu tiempo harás posible seguir avanzando en la mejora de la vida de 15.000 personas, que, como tú, viven con distrofia hereditaria de retina en España. Para más información o si necesitas ayuda, puedes contactar con ellos en:

Lo más reciente:

Jornada «Conocer más sobre la situación actual de las ER en España»

El próximo martes, 23 de abril, se celebra una jornada junto a la Fundación Ramón Areces y el CIBERER para Conocer más sobre la situación actual de las ER en España.

La jornada tiene como objetivo desentrañar, con la ayuda y la colaboración de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los pacientes con enfermedades raras dentro de España. Identificar retos, oportunidades y las consecuencias de estos, será la tarea a desempeñar de los expertos invitados.

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