La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

Estudio ‘Determinantes diagnóstico’

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Fuente: FEDER

El estudio sobre retraso diagnóstico ‘Determinantes Diagnóstico’ continúa y se ha iniciado la segunda fase del proyecto. Por esta razón, las personas que han participado en el primer cuestionario pueden ya trasladar su experiencia en esta última parte de la investigación que profundizará sobre su experiencia después de la obtención del diagnóstico.
Las personas que aún no han participado en este estudio pueden colaborar y trasladar su experiencia.

¿Cómo se puede participar?

  • Inscribiéndote en el registro de ER del IIER: Accede aquí al registro. Para ello tienes que
    aportar tus datos y el informe de tu diagnóstico (si lo tienes). Una vez que lo hayas hecho,
    recibirás por email las instrucciones para participar.
  • Si ya estás inscrito, solo tienes que entrar en el registro, actualizar tus datos y contestar al
    primer cuestionario.
  • Si ya has contestado al primer cuestionario, recibirás una invitación por email para participar en el segundo y último cuestionario.

¿Quién puede inscribirse?

  • Los pacientes por si mismo o, en su nombre, los padres, hermanos u otros familiares,
    representantes de pacientes y cuidadores.

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