La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

World Blindness Summit Madrid 2020 aplaza su fecha de celebración

Fuente: ONCE

La Cumbre Mundial de la Ceguera se traslada a mayo de 2021 y se mantendrá en Madrid, organizada por el Grupo Social ONCE.

El comité organizador de la World Blindness Summit Madrid 2020 ha tomado la decisión de aplazar su fecha de celebración, prevista para este mes de junio, tras analizar la situación generada por el coronavirus a nivel mundial y siguiendo las indicaciones fijadas por el estado de alarma declarado por las autoridades.

Impulsada por la Unión Mundial de Ciegos (UMC), ICEVI (entidad que aglutina a los mayores expertos del mundo en educación de personas ciegas) y organizada en España por el Grupo Social ONCE, esta cumbre histórica se mantendrá en Madrid entre los días 21 y 26 de mayo de 2021, para debatir y marcar el camino hacia el futuro de los más de 285 millones de personas ciegas del mundo.

Se trata de la mayor asamblea internacional en torno a la discapacidad visual, que contará con una asistencia de más de 1.500 personas ciegas venidas de 190 países y más de 200 organismos relacionados con la discapacidad visual compartiendo espacios, talleres, ponencias, conocimientos y experiencias en favor del debate hacia un futuro mejor y sobre el que trabajar juntos, globalmente.

De forma paralela, también se ha decidido aplazar TifloInnova 2020, feria de referencia global en tecnología adaptada a personas con discapacidad. El comité organizador entiende que debe celebrarse en las mismas fechas que la World Blindness Summit para que las personas ciegas de todo el mundo puedan ver las ayudas técnicas más avanzadas para la mejora de su calidad de vida.

Una vez finalice el estado de alarma en España y se normalice la situación generada por coronavirus en todo el mundo, el comité organizador notificará a colaboradores e instituciones implicadas la nueva fecha de celebración, que será en mayo de 2021. En esa línea, se seguirá trabajando en la organización de esta cumbre en la que se caminará hacia una nueva visión de la ceguera con más de 17 eventos, 45 conferencias y 29 actividades que harán de Madrid la capital mundial de la ceguera.

Lo más reciente:

SalioGen desarrolla una nueva terapia de inserción genética para la enfermedad de Stargardt

SalioGen Therapeutics, una empresa de biotecnología que desarrolla terapias para una amplia gama de afecciones, incluidas enfermedades hereditarias de la retina, ha anunciado el desarrollo de SGT-1001, una terapia emergente para la enfermedad de Stargardt (mutaciones ABCA4) , como programa líder para avanzar en su novedosa plataforma Gene Coding TM.   . La empresa planea lanzar un ensayo clínico para SGT-1001 en el primer semestre de 2025. El Fondo RD, el brazo de filantropía de riesgo de la Fundación, es un inversor en la empresa.

La plataforma Gene Coding de SalioGen funciona agregando nuevo código genómico para activar, desactivar o modificar la función genética. La codificación genética se basa en enzimas de ingeniería genómica derivadas de mamíferos llamadas Saliogase TM . Saliogase integra perfectamente ADN nuevo de cualquier tamaño (p. ej., un gen completo) en ubicaciones genómicas definidas y precisas.

La tecnología de SalioGen está diseñada para ser más eficiente y confiable que otros enfoques de edición y modificación de genes (por ejemplo, CRISPR/Cas9) porque no implica la rotura de la doble cadena y la posterior reparación (un proceso llamado recombinación homóloga) del objetivo. gene.

La empresa ha desarrollado una nanopartícula a base de lípidos para administrar la saliogasa y el nuevo ADN, que puede ser prácticamente de cualquier tamaño. Por el contrario, los sistemas de administración viral actuales para terapias de aumento genético están limitados en el tamaño de la carga genética que pueden administrar. Muchos genes de enfermedades de la retina, incluido ABCA4, son demasiado grandes para los contenedores virales utilizados en estos sistemas.

SGT-1001 está destinado a ser un tratamiento único administrado mediante una inyección subretiniana.

«Estamos entusiasmados de ver a SalioGen anunciar un candidato de tratamiento para la enfermedad de Stargardt, una enfermedad progresiva de la retina que a menudo causa una pérdida significativa de la visión central y ceguera legal», dice Rusty Kelley, PhD, director gerente de RD Fund. “Actualmente no existen terapias para la enfermedad de Stargardt. Nos complace que nuestra inversión esté ayudando a la empresa a hacer avanzar el SGT-1001 hacia un primer estudio en humanos, un paso más hacia la satisfacción de una importante necesidad insatisfecha”. 

Jornada enfermedades raras «Necesidades asistenciales»

Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España estuvieron presentes en la Jornada de enfermedades raras “Necesidades asistenciales” que se celebró en la Fundación Jiménez Díaz el pasado lunes 22 de abril.
En la Jornada participaron importantes autoridades científicas como Carmen Ayuso. Jefa de grupo U 704 CIBER Enfermedades Raras. Directora científica IIS-FJD o Pablo Lapunzina. Director Científico del CIBER Enfermedades Raras
La Jornada también contó con la voz de los pacientes y sus familias para poder expresar de primera mano las necesidades asistenciales en general y también las necesidades específicas en el propio hospital “Fundación Jiménez Díaz”.
Guadalupe Iglesias, asociada de Retina Madrid, fue una de las participantes que contó su propia experiencia personal sobre como convive con una patología visual y también expresó y trasladó las necesidades del colectivo de personas con baja visión.
Cabe reseñar que la Fundación Jiménez Díaz cuenta con un servicio de acompañamiento dirigido a pacientes con discapacidad o personas mayores con dificultades para orientarse en el hospital. El servicio consiste en el total acompañamiento al paciente durante toda la estancia en el hospital y el apoyo en todo tipo de gestiones administrativas dentro del recinto hospitalario. Para contar con este servicio gratuito prestado por la ONG “Nadie solo” el paciente debe dirigirse a Atención al paciente del Hospital y le será asignado un voluntario para el total acompañamiento del usuario.

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