La ARM es una organización de interés social, de ayuda mutua sin ánimo de lucro, formada por afectados de distrofias hereditarias de retina

La ONCE y Planeta firman un acuerdo para adaptar al braille el catálogo de la editorial

Fuente: El País

El Grupo Social ONCE y el Grupo Planeta han llegado a un acuerdo este lunes para que la organización de servicios para las personas ciegas o con otra discapacidad adapte libros y audiolibros del catálogo de la editorial al lenguaje braille, el sistema de lectura táctil diseñado para personas invidentes. Con esta alianza, la ONCE tendrá acceso en soporte digital a los más de 50.000 títulos que se incluyen en el inventario de la editorial. 

Para materializar el acuerdo, la escritora Rosa Montero ha asistido a la presentación de su libro Lágrimas en la lluvia (Seix Barral, 2011), uno de los primeros títulos que han sido adaptados para ciegos. «No es solo el acceso a la cultura lo que está promocionando la ONCE, sino que además permite sentir el latido del mundo, integrarnos a todos en la misma comunidad lectora», ha destacado Montero. Si bien hasta ahora el proceso de adaptación de un libro al lenguaje braille era de aproximadamente medio año, el nuevo convenio permitirá que estén disponibles en pocas semanas.
 
El objetivo de la adaptación de los textos es la inclusión. «Buscamos en todo momento desarrollar un material integrador, que atraiga lo máximo posible al lector», ha explicado Andrés Ramos, director general adjunto de Servicios Sociales de la ONCE. Para producir contenidos que integren a la comunidad lectora invidente, el Servicio Bibliográfico de la ONCE introduce en los libros adaptados relieves, colores y tanto texto en tinta como en lenguaje braille. Javier Goñi, técnico de la fundación, insiste en el mismo aspecto: «Intentamos hacerlo lo más accesible posible y lo más bonito también».
 

El Servicio Bibliográfico de la ONCE, el centro que coordina la producción de documentos para las personas ciegas, cuenta con una tecnología adecuada para el desarrollo de los libros en braille. De las tres zonas que dividen el lugar, la zona de impresión acumula hasta cuatro impresoras de páginas en formato braille. La impresora de mayor potencia alcanza una tirada de hasta 1.300 páginas por hora, mientras que las demás consiguen producir entre 600 y 900 páginas cada hora.

La zona más tecnológica del centro es el departamento de relieve. Además de ser el principal impulsor del proyecto Tiflotecas, que lleva a cabo figuras y formas en relieve de clásicos de la literatura como El Quijote o El Jorobado de Notre Dame, la zona de relieve también diseñará las texturas que se introducirán en los libros adaptados para ciegos.

Los audiolibros, en auge

El Servicio Bibliográfico ofrece además un espacio web desde el que las personas ciegas pueden descargar alrededor de 60.000 títulos. En total, la ONCE calcula que más de 9.000 personas invidentes realizan más de 336.000 descargas al año.

Antes de firmar el acuerdo con el Grupo Planeta, el departamento ha producido 2.000 audiolibros de un total de más de 5.500 obras. Un contenido, en su conjunto, que cuenta también con apuntes, exámenes y material didáctico centrado en los estudiantes, uno de los sectores de la sociedad prioritarios en los proyectos de la ONCE.

Lo más reciente:

SalioGen desarrolla una nueva terapia de inserción genética para la enfermedad de Stargardt

SalioGen Therapeutics, una empresa de biotecnología que desarrolla terapias para una amplia gama de afecciones, incluidas enfermedades hereditarias de la retina, ha anunciado el desarrollo de SGT-1001, una terapia emergente para la enfermedad de Stargardt (mutaciones ABCA4) , como programa líder para avanzar en su novedosa plataforma Gene Coding TM.   . La empresa planea lanzar un ensayo clínico para SGT-1001 en el primer semestre de 2025. El Fondo RD, el brazo de filantropía de riesgo de la Fundación, es un inversor en la empresa.

La plataforma Gene Coding de SalioGen funciona agregando nuevo código genómico para activar, desactivar o modificar la función genética. La codificación genética se basa en enzimas de ingeniería genómica derivadas de mamíferos llamadas Saliogase TM . Saliogase integra perfectamente ADN nuevo de cualquier tamaño (p. ej., un gen completo) en ubicaciones genómicas definidas y precisas.

La tecnología de SalioGen está diseñada para ser más eficiente y confiable que otros enfoques de edición y modificación de genes (por ejemplo, CRISPR/Cas9) porque no implica la rotura de la doble cadena y la posterior reparación (un proceso llamado recombinación homóloga) del objetivo. gene.

La empresa ha desarrollado una nanopartícula a base de lípidos para administrar la saliogasa y el nuevo ADN, que puede ser prácticamente de cualquier tamaño. Por el contrario, los sistemas de administración viral actuales para terapias de aumento genético están limitados en el tamaño de la carga genética que pueden administrar. Muchos genes de enfermedades de la retina, incluido ABCA4, son demasiado grandes para los contenedores virales utilizados en estos sistemas.

SGT-1001 está destinado a ser un tratamiento único administrado mediante una inyección subretiniana.

«Estamos entusiasmados de ver a SalioGen anunciar un candidato de tratamiento para la enfermedad de Stargardt, una enfermedad progresiva de la retina que a menudo causa una pérdida significativa de la visión central y ceguera legal», dice Rusty Kelley, PhD, director gerente de RD Fund. “Actualmente no existen terapias para la enfermedad de Stargardt. Nos complace que nuestra inversión esté ayudando a la empresa a hacer avanzar el SGT-1001 hacia un primer estudio en humanos, un paso más hacia la satisfacción de una importante necesidad insatisfecha”. 

Jornada enfermedades raras «Necesidades asistenciales»

Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España estuvieron presentes en la Jornada de enfermedades raras “Necesidades asistenciales” que se celebró en la Fundación Jiménez Díaz el pasado lunes 22 de abril.
En la Jornada participaron importantes autoridades científicas como Carmen Ayuso. Jefa de grupo U 704 CIBER Enfermedades Raras. Directora científica IIS-FJD o Pablo Lapunzina. Director Científico del CIBER Enfermedades Raras
La Jornada también contó con la voz de los pacientes y sus familias para poder expresar de primera mano las necesidades asistenciales en general y también las necesidades específicas en el propio hospital “Fundación Jiménez Díaz”.
Guadalupe Iglesias, asociada de Retina Madrid, fue una de las participantes que contó su propia experiencia personal sobre como convive con una patología visual y también expresó y trasladó las necesidades del colectivo de personas con baja visión.
Cabe reseñar que la Fundación Jiménez Díaz cuenta con un servicio de acompañamiento dirigido a pacientes con discapacidad o personas mayores con dificultades para orientarse en el hospital. El servicio consiste en el total acompañamiento al paciente durante toda la estancia en el hospital y el apoyo en todo tipo de gestiones administrativas dentro del recinto hospitalario. Para contar con este servicio gratuito prestado por la ONG “Nadie solo” el paciente debe dirigirse a Atención al paciente del Hospital y le será asignado un voluntario para el total acompañamiento del usuario.

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